LACTANCIA MATERNA Y SÍNDROME DE DOWN

Hoy día 21 de marzo es el Día Mundial del Síndrome de Down y quizás cuándo oyes "tu bebé tiene Síndrome de Down" o "hemos detectado que tu bebé viene con Síndrome de Down", la lactancia materna parezca a priori algo banal comparado con ese torrente de emociones que recorre tu cuerpo pensando en multitud de otras cosas.

Quizás porque se nos ha inculcado que la lactancia materna para un bebé con esta condición no sea posible, quizás porque la lactancia materna aún no se le otorgue la importancia a nivel sanitario que debería darse............. y de repente una piensa: "si la lactancia materna es lo natural y el derecho de cualquier bebé que viene al mundo, seguro que su importancia aumenta en casos de bebés con Síndrome de Down". Y acertamos.

Según la fundación Iberoamericana Down21, muchos de los problemas con los que nos vamos a encontrar se derivan de la inseguridad y el desconocimiento de la técnicas de la lactancia materna y de la separación del niño de la madre durante los primeros días de vida.

Y no puedo estar más de acuerdo. Recuerdo aquel día de hace casi 12 años cuándo nació mi sobrina, en el que nada más que salió del cuerpo de su madre se la llevaron durante más de 5 horas sin contarnos qué ocurría. Lo primero que sufrió esa bebé fue una separación de 5 horas, claves para la lactancia materna de cualquier bebé. Además, algunas de las características propias del recién nacido con Síndrome de Down, cómo son la hipotonía y las dificultades de succión y deglución, pueden poner un poco más difícil las cosas. Por todo ello, casi se hace imprescindible contar con un gran apoyo, y en ello las monitoras de LLL España también estamos a vuestro lado.

No hay que olvidar siempre que el arte del amamantamiento es un carácter innato por parte de nuestros bebés, incluidos los bebés con Síndrome de Down (todos los bebés nacen sabiendo mamar y además ya lo han practicado dentro del útero) pero aprendido por parte de los adultos (las mamás aprendemos a dar el pecho, a colocarles bien en el pecho, a practicar posturas........ a través del aprendizaje de otras mamás). Muchas veces este aprendizaje es muy escaso: se ven pocas mujeres dando pecho en público, las familias ya no son tan numerosas cómo antes y muchas veces no se coincide con otra familiar que ya lleva un tiempo dando pecho, etc. Y no digamos ya si se trata de mamás con bebés con esta condición.

En los bebés con síndrome de Down se hace aún más importante valorar su situación de manera individual, ya que no hay un bebé igual que otro. Algunos bebés padecen cardiopatías por los cuales el amamantamiento se puede dificultar al mostrar más cansancio. Otros bebés pueden presentar macroglosia por lo cual mostrarán más descoordinación entre succión y deglución, ..........

Los primeros días tendremos que estar muy atentas a la demanda del bebé. En estos bebés suele ser muy práctica la lactancia a oferta más que a demanda, ofreciendo el pecho muchas veces al día. No tengáis miedo a ofrecer el pecho incluso a cada hora, son bebés que a menudo presentan hipotonía y frecuentemente su demanda puede ser baja. No os olvidéis además del PIEL CON PIEL a menudo. Disfrutaréis de esa experiencia tan única y a las mamás nos ayuda a que nuestras hormonas fluyan de la manera más natural. 

Estos bebés tienen sus propios percentiles porque su crecimiento puede ser mucho más lento que el de otros bebés.

En caso de necesitar suplementar, la leche de elección para suplementar sería siempre la leche materna, si la mamá está dispuesta a extraerse leche. Sólo si la mamá no desea extraerse o no puede conseguir leche extraída en cantidad suficiente, se utilizará leche artificial. Os dejo unos artículos sobre la extracción manual y sobre la extracción mecánica. En la página de LLLI podréis encontrar multitud de artículos sobre extracción https://www.llli.org/espanol/

La manera de proporcionar esa leche que extraemos será también de la manera más fisiológica que podamos, os dejo un artículo que quizás os dé muchas ideas de cómo hacerlo http://laligacastillayleonyasturias.blogspot.com/2021/04/lactancia-mixta-dudas.html

Y sobre todo, es muy importante la actitud positiva de que vais a conseguir la lactancia que deseéis para vuestros bebés. Cómo anécdota os contaré que mi sobrina fue amamantada en exclusiva durante 6 meses, y complementada con otros alimentos hasta el año. Un año que supuso un gran regalo para ella y para su mamá.

Pilar Rúa

Monitora LLL León

¡Nuestros bebés en caso de emergencia!

La LACTANCIA MATERNA: protege, fomenta y apoya la salud sobre todo en situaciones de emergencia.

No vivimos en el tercer mundo.Eso aquí no pasa...y vemos ante nuestros ojos como el fuego devasta nuestra tierra, nuestra casa.

Este es el cartel que pusieron nuestras compañeras australianas cuando las llamas han arrasado con los hogares de muchas familias en el verano más catastrófico.

FOTO:www.facebook.com/lalecheleagueinternational 

Hay ciertas realidades fundamentales a tener en cuenta cuando surge un desastre de este tipo:

1. No hay agua potable. 

2. No existen condiciones higiénicas. 

3. Es imposible limpiar y esterilizar los utensilios para la alimentación. 

4. Los bebés y niños pequeños están traumatizados y debilitados.

Ante esta situación que ya no parece tan lejana e imposible si tenemos en cuenta el historial de incendios de nuestro país, nuestra mejor opción es amamantar a nuestros pequeños.

En estas situaciones siempre aparecen mecenas que hacen donaciones no solicitadas de sustitutos de leche de fórmula. La distribución no suele ser coordinada ni supervisada y estos productos llegan a los bebés equivocados haciendo estragos en las buenas prácticas de alimentación infantil.

La 47a Asamblea Mundial de la Salud insta a los estados miembros: “… a ejercer extrema cautela cuando planifican, ejecutan o apoyan operaciones de auxilio para emergencias, protegiendo, fomentando y apoyando la lactancia materna para los lactantes.” Resolución WHA 47.5 (1994)

Ibone Olza nos cuenta en un post  cómo Karleen Gribble y Nina Berry han ideado un kit para evacuaciones de emergencia con bebés. Este kit está pensado para alimentar a un bebé durante tres días de aislamiento sin agua ni electricidad.

Hay un kit para bebés amamantados, otro para bebés que se alimentan con leche materna extraída y un último kit para bebés alimentados con leche de fórmula. 

Las fotografías no dejan indiferentes y nos hacen pensar en la sostenibilidad de la leche materna más allá de la idoneidad en la alimentación infantil.

Así que la próxima vez que pensemos: "Esto no puede suceder aquí." Pensemos además en las veces que ya ha sucedido de una u otra manera. En esas veces que solo sucede a unos pocos, a unas casas, a menos hectáreas de terreno,de forma menos llamativa o con menos impacto social.

Y esas veces, esas pocas veces, le está sucediendo a un bebé y una madre que necesitan apoyo adecuado, seguridad y tranquilidad en esos días de incertidumbre.

Y tal vez haya una persona a su lado que se haya leído alguno de los documentos que las organizaciones mundiales de apoyo a la lactancia han distribuido como "oro en paño" o alguno de los documentos que "La Liga de la Leche" tienen en su haber.

Y tal vez, solo tal vez, ese niño continúe con su leche de madre y esa madre con ese apego indiscutible. Y los traumas de la catástrofe se debiliten y les hagan más fuertes para poder seguir creciendo juntos.

RAQUEL 

Monitora de LLL en Segovia.

De lactancias y maternidades.

¿Qué decir cuando tu maternidad no es lo que pensabas? ¿Qué pensar cuando el silencio llena tu boca y los sentimientos encontrados llenan tu cabeza?

Lactancias prolongadas que ocultan maternidades frustradas por logros personales abandonados. En estos términos encontramos testimonios valientes de mujeres que descubrieron que la maternidad es un engaño rosa que te cubre cuando nace tu hijo y te sientes desesperadamente sola…

Vidas completas con sueños dedicados a proyectos personales y relaciones sociales. Vidas completas independientes con una carrera profesional en alza. Y entran de lleno en un nuevo proyecto de maternidad del que no saben nada porque todos los ejemplos están sesgados por el rosa. Y llegan a esta nueva maternidad a través de un camino de espinas emocional.

Algunas veces la lactancia mejora los sentimientos. Aunque en ocasiones la frustración de lo no hecho, del logro no conseguido, del proyecto no avanzado….hace que la nube se pose sobre nuestra cabeza.

OJOS GRANDES EN PINTURA POR MARGARET-KEANE-6

¿Cómo visualizar estos testimonios? ¿Cómo conseguir apoyo en la toma de decisiones?

También nuestro apoyo está ahí, con cada madre que se acerca a nuestras reuniones y se muestra valiente. Con cada mujer que nos cuenta que la maternidad ha dejado una cicatriz en ella y que adora a su hijo y su lactancia no tiene problemas físicos pero que se siente engañada por lo que no sabía, por lo que nadie le dijo.

También estamos ahí para que conozcan una gran red de apoyo donde sentirse escuchadas, donde sentirse confortadas, donde el juicio se queda fuera y compartimos la alegría de la que disfruta de haber elegido su lactancia y el silencio de la que se encuentra atrapada en su maternidad.

Si eres madre, si eres mujer, si crees que te juzgan, si te sientes confusa, si nada es como imaginabas y tu lactancia va ocultando tus emociones, si quieres ser testimonio para otras madres…también “La Liga de la Leche”  es un lugar para ti.

Queremos acompañar a cada mujer en su lactancia, sea cual sea la forma que has llegado a ella o los sentimientos que te genere. Queremos que nos cuentes, que nos permitas estar presentes en tu vida, que formes parte de esta gran red de “ayuda madre a madre”.

Estamos cerca de ti, búscanos…

RAQUEL.

Monitora de LLL en Segovia.

"LA AGITACIÓN DEL AMAMANTAMIENTO II"

     

  ✱  Artículo recuperado y publicado por petición popular.

Hilary Flower
Saint Petersburg, FL, USA

Tomado de LEAVEN, volumen 39, número 4, agosto-septiembre 2003

  Es fácil imaginarse que en una madre con experiencia en la lactancia, que ha ayudado a muchas mamás a resolver sus problemas, ya nada afectaría sus experiencias personales con respecto al amamantamiento. Sin embargo hay que estar alertas, el fenómeno de la agitación del amamantamiento puede sucederle a cualquiera. Tener una clara perspectiva de la agitación del amamantamiento puede ayudarte, ya sea para entender a una madre que estás apoyando o a ti misma si vas en dirección hacia amamantar en tándem.

    Lo siguiente es una adaptación de Adventures in Tandem Nursing: Breastfeeding during Pregnancy and Beyond, (Las Aventuras del Doble Amamantamiento) la más reciente publicación de La Liga de la Leche Internacional.

   La agitación del amamantamiento no es divertida, y el embarazo parece ser la etapa específica para que se dé la agitación del amamantamiento (afectando a más de una tercera parte de las mujeres que amamantan durante el embarazo). Algunas mujeres embarazadas pueden decir con exactitud cuál semana sintieron por primera vez la agitación, y a pesar de que varía mucho de madre a madre, parece ser que a mediados del embarazo es cuando se inicia en la mayoría de las personas. Para muchas mujeres la agitación disminuye al final del embarazo, mientras que para otras este parece ser el periodo en que es más intensa.

   De cualquier manera, la agitación puede sucederle también a cualquier mamá que amamanta a un niño mayorcito inclusive sin que exista un nuevo embarazo. Cuando se amamanta embarazada, la agitación parece ser motivada exclusivamente por la succión del niño mayorcito, o puede suceder solamente cuando los dos niños amamantan simultáneamente las mamas que se embarazan mientras están amamantando a dos hermanos no gemelos parece ser que son a las que les sucede con más facilidad. En muchos casos la agitación puede no tener nada que ver, o muy poco con el embarazo o el amamantamiento de hermanos no gemelos.

"El mayor fenómeno con el que me enfrenté fue muy inesperado. Me había preparado para tener sentimientos negativos hacia mi niño mayorcito cuando naciera mi nuevo bebé, pero no sucedió. Los tres tuvimos una maravillosa relación de lactancia. Después cuando mi hijo tenía un año y mi hija como tres, mis sentimientos cambiaron. Amamantar a mi hija se convirtió en una experiencia terrible. Ella todavía tenía mucha necesidad de lactar y yo ya no podía más. Me sentía incómoda, angustiada, y enojada cuando ella estaba en el seno. Mis emociones y reacciones eran primarias y muy fuertes". ---Elisa, New York

    La naturaleza precisa de la agitación varía enormemente de mujer a mujer. Algunas madres describen un sentimiento de irritación.

"Es casi imposible describir lo que se siente; es como si pudieras convertir el sonido de clavos contra un pizarrón, en una sensación física. Algunas veces la agitación me producía ganas de gritar a todo lo que dan mis pulmones, y al mismo tiempo dar de vueltas en un círculo muy pequeño una y otra vez". ---Lisa, California

    Para algunas es más como piel de gallina.

"Lo mejor que puedo hacer es decir que sentía como si tuviera insectos recorriendo todo mi cuerpo, y no me los pudiera sacudir. Comenzaba difícil y molesto, y pronto se hacía intolerable. La gente me preguntaba, “¿Duele mucho?” , y yo pensaba, “ojalá” El dolor lo hubiera podido manejar. Esto iba mucho más allá que el dolor, esto era rarísimo, muy extraño" ---Barbara, Minesota

    Algunas veces es como si tuvieras tu mente en contra de ti, --y el bebé.

"Sentía una urgencia poderosísima de parar de amamantar inmediatamente. Era una reacción visceral, de las entrañas, como una comezón, que me ponía tensa, ansiosa, de malas y agitada. Era muy confuso, porque no sentía dolor, y yo estaba decidida a amamantar a mi hijo tanto tiempo como lo necesitara. El sentimiento sólo venía cuando Jake amamantaba, y pronto desaparecía cuando el terminaba." ---Sarah, Texas

    La severidad de la reacción varía de ligera (“¿Por que ya no disfruto amamantar a mi hijito?” a extrema (“¡Ahhhhhh! ¡Quítenme de aquí a este niño!”). Algunos le llaman repulsión a la lactancia. En ciertas ocasiones, las madres no se dan cuenta de la agitación hasta que el dolor del seno disminuye y el deseo de separarse persiste.

    La agitación del amamantamiento puede venir de nuestras raíces como mamíferos. La agresión maternal no es poco común en el mundo animal durante el tiempo de destete, y es posible que el embarazo haga que nuestros cuerpos piensen que es tiempo de destetar.

"Me sentí como mi perro de la niñez cuando destetó a sus perritos sólo levantándose y caminando cada vez que querían amamantar. El sentimiento que tenía mientras lactaba embarazada sólo se puede describir como “primario” --- era tan instintivo huir de la lactancia que casi no me podía controlar. Sentía una urgencia muy fuerte de levantarla, aventarla y salir corriendo lejos de ella. De ninguna manera estaba preparada para ello y me sentía como la peor madre del planeta. Después de mi experiencia, he hecho una encuesta informal ente mis colíderes y otras mamás de LLL que amamantaron durante el embarazo, y la mayoría experimentaron emociones negativas muy poderosas al amamantar estando embarazadas!. ---Kelly, Georgia

    Las historias de las madres acerca de la agitación nos dejan claro que esta no es un reflejo de la relación de la madre con el hijo y ni siquiera de sus sentimientos acerca de la lactancia. Parece ser una instancia en que la sabiduría del cuerpo y la conciencia personal son muy útiles. ¿Es posible que formas alternativas de acurrucarnos con el niño pudieran ayudar a la relación de la madre con su hijo? ¿Es que la madre está agotada? Se sugiere que trate de alimentarse mejor, descansar más, y que pase más tiempo a solas. Recuérdenle de hacer todo lo que le sea posible para consentirse a sí misma, ¡a nadie le hace daño!  Una madre se dio cuenta de que incluso un pequeño descanso de la lactancia representa una gran diferencia.

"Me di cuenta de que levantarme y caminar durante algunos segundos me ayudaba a recobrar un sentido de paz". ---Helene, Ontario, Canadá

    Encontrarás más ideas prácticas para manejar la agitación del amamantamiento en Adventures in Tandem Nursing, por Hilary Flower.

Hilary Flower amamantó a dos hermanos no gemelos durante 18 meses. Ella vive en Florida con su pareja, Ben, su hija Nora Jade (5) y su hijo Miles (2). Adventures in Tandem Nursing es su primer libro.

Traducciones cortesía de Lucia Stone

Revisión Lavinia Belli

Cuando tu bebé necesita ser operado…

Cuando tu bebé necesita ser operado…

No me centraré en que fue en Nochebuena, ni en que nos tocó salir corriendo hacia Madrid sin saber cuándo podríamos volver, ni en la separación que supuso de nuestros hijos mayores que tan sólo contaban con 3 y 6 años, ni en que por el camino casi nos matamos de puros nervios, ni de que iba, siendo un tercero, con la bolsa rota con dos horas y cuarto de camino por delante, ni tampoco en el dolor y la frustración que se siente cuándo diagnostican a tu bebé en el embarazo una enfermedad, y sientes que ni siquiera en tu útero puedes mantenerlos a salvo…

Hoy mi tercera hija cumple cuatro añitos. Aún recuerdo y me emociono cuándo evoco aquellos momentos de miedo e incertidumbre. Emma, la tercera de mis hijos, vino al mundo luchando y dándonos grandes lecciones de fortaleza y lucha que jamás olvidaremos.

Cuando es el cumpleaños de alguno de mis hijos, les encanta recordar cómo fueron sus nacimientos, cómo fue el parto, cómo fueron esas primeras semanas… vemos fotos, vídeos, contamos las anécdotas y yo me pongo muy ñoña jajaja. Hoy tocaba recordar el nacimiento de Emma, y lo bueno es que sus hermanos recuerdan cosas, así que entre todos hemos recompuesto su historia.

Emma venía con un problema en el intestino que detectaron en el embarazo, y sabíamos que tenía que ser intervenida a las pocas horas de nacer. Nos habían derivado a Madrid, y estábamos más o menos preparados, aunque creo para algo así, nunca terminas de estarlo.

El parto fue natural, respetado y disfrutado (dadas las circunstancias), y sentí que pude estar bastante a mi libre albedrío. Yo tenía muy claro, que los minutos y horas siguientes Emma tendría que pasar por pruebas y separación, así que quisimos darle la mejor bienvenida posible… recuerdo al momento de nacer besarla hasta el agotamiento, porque sabía que a los pocos minutos se la llevarían.

Sabía que no podría alimentarla con mis pechos hasta pasados muchos días, en concreto 20 días hubo hasta que pude ponerla al pecho. Yo lloraba de envidia cuándo veía en la UCI a otras madres amamantando a sus bebés, también enfermos. Mi marido y yo sólo podíamos calmarla haciendo piel con piel; Y así, nos íbamos turnando 8 ocho horas cada uno, mañana, tardes y noches, para poder tenerla de continuo en nuestros brazos.

Yo no podía darle de mamar a Emma, pero quería ayudar a otros bebés que sí podían comer por boca; así que me hice donante de leche en el hospital y desde que Emma nació, empecé a extraerme leche cada dos horas, sin descanso. Por las noches incluso me ponía el despertador, aún puedo recordar el ruido en la quietud de la noche del sacaleches eléctrico…

Acabé dejando al doce de octubre 17 litros de leche para repartir entre los muchos bebés hospitalizados.

Creo que una de las mayores frustraciones que he vivido como madre, es la de sentir que al ponerla al pecho, después de la larga espera, Emma había perdido el instinto de succión. No hacía fuerza y se escapaba el pezón de su boquita… Yo sabía que era cuestión de paciencia, y que lo acabaríamos logrando, mis otros hijos habían mamado durante años, y ella no iba a ser menos.

Una neonatóloga estupenda nos explicó un truco, que supuso que a los dos días Emma empezara a mamar eficazmente. Con una cánula finita pegada a su paladar y mi leche en una jeringuilla esperábamos a que ella hiciera fuerza para subir el émbolo, así fue como empezó a coger fuerza y a mamar activamente…

Cuando tienes problemas en la lactancia, y más aún cuando tu hijo tiene un problema o está hospitalizado, es muy importante el conocimiento y apoyo del servicio sanitario que os tratan a ti o a tu hijo. En esos momentos de flaqueza, de dudas, de preocupación, brindarte de apoyos a tu alrededor e información es fundamental para sentir ese empujoncito de que ¡sí se puede! Para eso también puedes contactar con tu grupo de La Liga más cercano; estamos en 11 comunidades del territorio español; hacemos reuniones mensuales regulares y atendemos consultas por teléfono, por correo y por whatsapp:

http://www.laligadelaleche.es/grupos_de_apoyo/index.htm

Adjunto el tríptico de la Asociación Española de Pediatría que habla sobre la importancia de continuar la lactancia en caso de que tu hijo deba ser hospitalizado:

triptico-ninos-hospitalizados.pdf

Además, si tu hijo está hospitalizado sea un bebé lactante o sea un niño de 14 años, no está de más echar un vistazo a la “Carta Europea de los Derechos de las Niñas y Niños Hospitalizados” donde quedan recogidas las leyes que nos amparan y nos protegen.

carta_europea_de_los_ninos_hospitalizados_1986.pdf

Y dicho todo esto, me gustaría enviar desde aquí un mensaje de admiración, cariño y fuerza a las familias y niños que tienen que estar hospitalizados. cuándo tenemos la suerte de amamantar a nuestros hijos durante ese proceso, la lactancia nos sirve para consolar y alimentar a nuestros hijos, además está demostrado que reduce el dolor, consuela en tratamientos o terapias; les produce seguridad, incluso en un ambiente que parece un poco hostil (como un entorno hospitalario); además les provee de anticuerpos, calorías y los mantiene hidratados; y para nosotros, como padres y acompañantes, que muchas veces nos sentimos impotentes frente al dolor o la situación de nuestro hijo, nos ofrece la oportunidad de que al menos eso sí está en nuestras manos…

Un abrazo navideño de color y esperanza.

Eva- Monitora de La Liga de La Leche